Vermoed je dat je endometriose hebt? 5 vrouwen delen hun ervaringen.
Maart is de Internationale Maand van de Endometriosebewustwording, en Flow sprak met vijf vrouwen over hun persoonlijke ervaringen met deze vaak over het hoofd geziene aandoening.
Eerst een korte samenvatting: Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat vergelijkbaar Het baarmoederslijmvlies bevindt zich buiten de baarmoeder. Het kan hevige pijn veroorzaken – vooral tijdens de menstruatie – maar ook pijn tijdens seks, vermoeidheid en vruchtbaarheidsproblemen.
Eén op de tien vrouwen in de vruchtbare leeftijd heeft endometriose - helaas wordt slechts 2% momenteel gediagnosticeerd, en het duurt gemiddeld 5 tot 7 jaar vanaf het moment dat je met de eerste symptomen een arts raadpleegt tot de diagnose.Het is daarom belangrijk dat u aandringt op een onderzoek en steun zoekt bij zowel artsen als de gemeenschap.
👉 Wil je meer weten over wat endometriose is? Lees dan dit artikel.
Bij Flow wilden we ruimte bieden aan ervaringen die niet altijd in medische handboeken terechtkomen. Daarom hebben we vijf vrouwen gevraagd:
“Als je één advies zou moeten geven aan mensen die vermoeden dat ze endometriose hebben, wat zou dat dan zijn?”
Je zult met name drie adviezen herhaaldelijk tegenkomen:
- Neem je pijn serieus.
- Raadpleeg een gynaecoloog voor hulp.
- Wees volhardend als je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt.
Ik geniet er echt van.
Het artikel is geschreven door Emma Libner, auteur, vagina-activiste en seksologe.
Ga naar de dokter – ook al twijfel je “maar”.
Velen van ons zijn opgegroeid met het idee dat menstruatie pijn doet. Dat pijn tijdens seks iets is waar je gewoon mee moet leren leven. Ja, dat het over het algemeen gewoon een beetje pijnlijk is om in een vrouwelijk lichaam geboren te worden.
Maar het hoeft niet zo te zijn.
Een van degenen wiens pijn jarenlang onder het tapijt is geveegd, is Henriette (36)Bij haar werd voor het eerst endometriose vastgesteld nadat ze sinds haar eerste menstruatie op 13-jarige leeftijd ernstige menstruatiepijn had ervaren.
“Net als zoveel anderen werd mij verteld dat het als vrouw pijn hoort te doen om te menstrueren. Maar je zou niet zoveel pijn moeten verdragen dat je je dagelijkse leven niet meer aankunt met gewone pijnstillers.”
Henriette heeft zelf meegemaakt dat ze op de spoedeisende hulp belandde met wat later een gescheurde cyste bleek te zijn, veroorzaakt door endometriose. Ze herinnert zich nog goed het gevoel dat er iets helemaal mis was – zonder dat het meteen serieus werd genomen.
Haar advies aan andere vrouwen is daarom simpel:
"Vraag om een verwijzing naar een gynaecoloog. En als blijkt dat je endometriose hebt, begin dan zo snel mogelijk met een symptomatische behandeling om te voorkomen dat de ziekte zich verder ontwikkelt en pijnlijker wordt dan ze al is."
Praat met iemand die je begrijpt.
Een terugkerende ervaring onder verschillende vrouwen met wie we spraken, is het gevoel van niet serieus te nemen in het gezondheidszorgsysteem.
Voor Anna (22) Het gebrek aan begrip is bijna net zo erg geweest als de pijn.
“Het kan ontzettend moeilijk zijn om je niet begrepen te voelen. Het doet bijna net zoveel pijn als de pijn zelf om te moeten zitten en jezelf uit te leggen zonder dat je op begrip stuit.”
Haar advies is dan ook om iemand te zoeken die je kan steunen – zelfs als je met de dokter moet praten.
"Begin door het aan iemand te vertellen die dicht bij je staat, iemand bij wie je je op je gemak voelt. En neem die persoon mee naar je eerste doktersbezoek, zodat hij of zij je kan steunen. Ik heb zelfs mijn vader meegenomen, en dat was zo fijn, want toen was er tenminste iemand in de kamer die me begreep."
Een andere plek waar je steun kunt vinden, is in gemeenschappen met anderen die met dezelfde ziekte leven.
Voor Tina (35) heeft de patiëntenvereniging Endometriosegemeenschap een belangrijke steun geweest.
“De Endometriose Community is een grote steun voor me geweest. Ze beschikken ook over veel kennis die je verder kan helpen als je niet weet waar je moet beginnen.”
Bij Tine zelf werd de diagnose gesteld op 21-jarige leeftijd, na bijna tien jaar hevige pijn.
Wees volhardend en vasthoudend.
Hoewel endometriose een relatief veelvoorkomende aandoening is, wordt deze nog steeds vaak niet gediagnosticeerd. Veel mensen merken dat het jaren duurt voordat ze de diagnose krijgen.
Onderzoek wijst uit dat het gemiddeld langer duurt. 5-7 jaar De diagnose endometriose krijgen.
Een van degenen die de wachttijd maar al te goed kent, is Camilla (41).
Het ging helemaal tot het einde. 23 jaarVanaf het moment dat ze voor het eerst met hevige pijn naar de dokter ging tot de diagnose werd gesteld. Die diagnose werd bij toeval gesteld tijdens een echo in verband met een abortus.
Kamilla ging in de jaren voorafgaand aan de diagnose meerdere keren naar de dokter.
Haar advies is daarom duidelijk:
"Vaak moet je aandringen en meerdere keren naar de dokter gaan om het te laten controleren. Sta er dus op dat je wordt doorverwezen naar een specialist die je kan screenen op endometriose – en laat dit desnoods meerdere keren doen."
Wanneer pijn genormaliseerd raakt
Een van de grootste uitdagingen bij endometriose is dat de symptomen vaak normaliseren.
Maar Ernstige menstruatiepijn is niet iets waar je zomaar mee moet leren leven.
Als pijn uw dagelijks leven beïnvloedt, uw vermogen om te werken, te studeren of sociale contacten te onderhouden, kan dat een teken zijn dat nader onderzoek nodig is.
Openlijk praten over menstruatie en pijn is daarom een belangrijke stap naar een vroegere diagnose en een betere behandeling.
Hoe weet je of je mogelijk endometriose hebt?
Endometriose kan zich op veel verschillende manieren manifesteren, maar enkele van de meest voorkomende symptomen zijn hevige menstruatiepijn, pijn tijdens seks, chronische bekkenpijn en vermoeidheid. Voor sommigen heeft de pijn ook gevolgen voor werk, studie of sociale activiteiten.
Als de pijn zo hevig is dat gewone pijnstillers niet helpen, of als uw menstruatie het dagelijks leven bemoeilijkt, is het wellicht verstandig om met uw huisarts of een gynaecoloog te praten. Helaas duurt het bij veel vrouwen met endometriose jaren voordat de diagnose wordt gesteld.
Daarom is het belangrijk om uw symptomen serieus te nemen en hulp te zoeken – zelfs als u twijfels hebt.
Deel je verhaal
Als je zelf met endometriose leeft en je verhaal wilt delen, kun je ons altijd een bericht sturen.
Hoe meer we over endometriose praten, hoe moeilijker het wordt om de ziekte te negeren.
