Hvad er endometriose? Symptomer, smerter og hvorfor sygdommen stadig overses

Hvad er endometriose? Kort fortalt er endometriose en kronisk sygdom, hvor væv der minder (vigtig note - minder om, ikke er) om livmoderslimhinden vokser uden for livmoderen.

190 millioner. Så mange mennesker med en livmoder lever med sygdommen endometriose på verdensplan. 1 ud af 10 menstruerende lider af endometriose. Og til trods for udbredelsen tager det stadig i gennemsnit 7 år at blive udredt for endo, som det kaldes i daglig tale. 

Måske har du aldrig hørt ordet før og sidder og tænker: Endo-hva’-for-noget?
Eller måske er du en af dem, der nikker genkendende til menstruationssmerter fra helvede – sygdommens helt store kendetegn.

I denne artikel dykker vi ned i den ofte oversete sygdom endometriose og ser nærmere på, hvad den egentlig er, hvorfor den kan gøre så ondt – og hvorfor alt for mange stadig går rundt med symptomer i årevis uden at få en diagnose.

Denne artikel er skrevet af Emma Libner, forfatter, underlivsaktivist og sexolog, den er opdateret med ny viden i 2026 af Cathrine Wichmand

Hvad er endometriose, og hvad betyder det?

Navnet kommer fra det latinske ord for livmoderslimhinde, endometrium. Ved endometriose dukker væv, der ligner dette slimhindevæv, op steder i kroppen, hvor det egentlig ikke hører hjemme.

Det kan for eksempel være på:

• æggestokkene

• bughinden

• tarmene

• blæren

Og i sjældne tilfælde endnu længere væk fra livmoderen i kroppen.

Det særlige – og problematiske – er, at dette væv opfører sig næsten præcis som livmoderslimhinden. Det reagerer nemlig på kroppens hormoner.

Når menstruationscyklussen går sin gang, følger endometriosevævet med: Det vokser, ændrer sig og kan bløde, når menstruationen kommer.

Forskellen er bare, at blodet fra livmoderen har en naturlig udvej. Det har blodet fra endometriosen ikke - og det kan være smertefuldt. 

---

Hvorfor giver endometriose smerter?

Når endometriosevæv bløder inde i kroppen, bliver blodet fanget. Det kan irritere det omkringliggende væv og skabe inflammation. Kroppen reagerer ved at slå alarm – og alarmen kommer ofte i form af smerter.

Og det kan være meget voldsomme smerter - invaliderende for nogen.

Endometriose er desuden ikke kræsen med placeringen. Den kan som ovenfor beskrevet sætte sig fast på de organer, den kommer i nærheden af. Det betyder, at væv nogle gange vokser sammen steder, hvor det slet ikke burde.

For eksempel kan æggestokkene og tarmene i nogle tilfælde vokse sammen. Her fungerer endometriosevævet næsten som velcro, der får organer til at “klistre” sig fast til hinanden.

Når sygdommen udvikler sig, kan smerterne derfor også blive kroniske – og i nogle tilfælde optræde hele måneden, ikke kun under menstruationen.

👉 Læs mere om menstruationssmerter, og hvordan du naturligt kan mindske dem.

---

Symptomer på endometriose

Endometriose kan vise sig på mange forskellige måder. Nogle oplever kraftige symptomer. Andre har sygdommen i årevis uden at vide det. 
Typiske symptomer kan være:

• kraftige menstruationssmerter

• smerter ved samleje

• smerter ved ægløsning (læs mere om ægløsningssmerter her)

• kroniske smerter i underlivet

• problemer med afføring eller vandladning

• oppustethed og maveproblemer

• udtalt træthed (smerter påvirker i høj grad også vores søvnkvalitet)

• infertilitet

Lad os os dvæle ved trætheden, et ganske ofte overset symptom. 
Men når kroppen er konstant på overarbejde og kæmper med inflammation og smerter, kan energidepoterne hurtigt blive drænet. Kronisk udmattethed er desværre udbredt, og det i en grad som kan påvirke relationer, arbejdsduelighed som overordnet trivsel.

Et andet udbredt symptom er meget kraftige blødninger - artiklen her beskriver menoragi, kraftige blødninger, og hvad du skal være opmærksom på. 

---

Hvorfor varierer symptomerne så meget?

Fordi sygdommens udbredelse i kroppen varierer fra person til person, og fordi hormonniveauer også spiller en rolle, så kan symptomerne også variere.

Hvis vævet for eksempel påvirker tarmen eller blæren, kan noget så almindeligt som et toiletbesøg blive smertefuldt, og det kan også lukke af for passage i fx tarme, æggeledere etc. 

Hos andre viser sygdommen sig primært som ekstreme menstruationssmerter.

Fordi symptomerne kan være så komplekse, så kan det måske være lettere blot at affeje og afskrive det hele som “bare slemme menstruationer”, selv om virkeligheden er langt mere nuanceret. At minimere det til "ondt i maven" er absolut at minimere generne og symptomerne ved endometriose, og det er desværre også langt mere kompliceret at behandle, end hvis det "bare" var menstruationssmerter.

Måske har du behov for et menstruationsprodukt, som ikke skal ind i kroppen for at mindske irritation ved livmodereren, og her kan menstruationstrusser virkelig være et godt alternativ, du finder udvalget af menstruationstrusser her. 

---

Hvorfor tager det så lang tid at blive diagnosticeret med endometriose?

Både patienter og fagfolk mangler viden.  Ny forskning viser, at under to procent af kvinder i den fertile alder får en endometriosediagnose, selvom det anslås, at sygdommen rammer over fem gange så mange - 1 ud af 10.

Mange unge, udiagnosticerede kvinder med endometriose vil måske række ud til deres læge, fordi de har kraftige menstruationssmerter. Men i stedet for at undersøge baggrunden for smerterne, så er man blevet sendt hjem med smertestillende eller sat på hormonel prævention. 

Hormonel prævention som fx p-piller kan maskere endometriosens symptomer, fordi præventionsformen netop regulerer hormonerne, som også er dem, der påvirker endometriosens aktivitet. Og det kan betyde, at man i virkeligheden ender med at maskere symptomerne så man går endnu længere tid uden at opdage, at man faktisk har endometriose. Og det er en stor udfordring, da endometriose også kan forårsage infertilitet. Hvis man først stopper med at indtage den hormonelle prævention, når man en dag ønsker at være gravid, så kan man have væsentligt sværere ved at blive gravid. 

Selv om endometriose ikke er en ny sygdom, tager det ofte mange år at få stillet diagnosen. I gennemsnit går der mellem fem og syv år, fra en person første gang søger læge med symptomer, til diagnosen endelig bliver stillet.

Og det er ikke fordi patienter ikke søger hjælp. Forskning viser tværtimod, at personer med endometriose ofte har hyppig kontakt til sundhedssystemet op til ti år før diagnosen.

Alligevel går sygdommen ofte under radaren - desværre også pga medicinsk bias og uvidenhed. 

---

Hvordan behandles endometriose?

Der findes endnu ingen kur mod endometriose, men der findes flere behandlingsmuligheder, som kan hjælpe med at lindre symptomerne. Behandling afhænger blandt andet af symptomer, alder og om man ønsker at blive gravid.

Typiske behandlingsformer kan være:

Smertelindring
For eksempel smertestillende medicin, der kan dæmpe inflammation og smerter.

Hormonbehandling
Hormonbehandling kan dæmpe kroppens hormonelle cyklus og dermed reducere aktiviteten i endometriosevævet. Det kan blandt andet være hormonspiral, p-piller eller andre hormonpræparater. Når vi taler om hormonel prævention, så bør du læse artiklen om læge og forsker Amani Meadis forskningsprojekt Safe Choice.

Operation
I nogle tilfælde kan læger forsøge at fjerne endometriosevæv ved operation. Det kan give symptomlindring, men det fjerner desværre ikke sygdommen,  så symptomer og gener kan vende tilbage igen.

For mange handler behandling på nuværende tidspunkt derfor om at finde en måde at leve med sygdommen på, hvor smerter og symptomer bliver så håndterbare som muligt.

---

Hvad sker der med endometriose i overgangsalderen?

Fordi endometriose er tæt knyttet til kroppens hormoner – især østrogen – oplever mange, at symptomerne aftager efter overgangsalderen (menopausen).

Når menstruationen stopper, falder niveauet af østrogen i kroppen, og det betyder ofte, at endometriosevævet ikke længere stimuleres på samme måde som tidligere. For nogle kan smerterne derfor blive mindre med tiden.

Men det betyder ikke nødvendigvis, at sygdommen helt forsvinder.

Hos nogle kan endometriose stadig give symptomer efter menopausen, særligt hvis der fortsat er aktivt væv i kroppen. Det gælder også personer, der får hormonbehandling i forbindelse med overgangsalderen, fordi hormonerne i nogle tilfælde kan påvirke sygdommen.

Kort sagt: Mange oplever en bedring efter menopausen – men endometriose kan stadig eksistere i kroppen.

👉 Læs artiklen om hvordan du spotter perimenopausens symptomer.

---

Adenomyose – en nært beslægtet sygdom

Når vi taler om endometriose er det vigtigt også at nævne adenomyose, som endometriose ofte forveksles med, fordi sygdommene minder om hinanden.

Ved adenomyose vokser væv, der ligner livmoderslimhinden, ind i selve livmoderens muskelvæg. Det sker altså inde i livmoderen, mens endometriose typisk findes uden for livmoderen.

Adenomyose kan blandt andet give:

• meget kraftige menstruationsblødninger

• stærke menstruationssmerter

• en forstørret eller øm livmoder

Nogle mennesker har både endometriose og adenomyose samtidig. 
Ligesom ved endometriose kan symptomerne ofte aftage efter overgangsalderen, fordi sygdommen også er hormonafhængig.

👉 Nysgerrig på andre hormonelle ubalancer, så læs artiklen her.

---

Vi har kendt til endometriose i tusinder af år

Med det stigende fokus på endometriose i samfundet, så kan det godt virke som en ny sygdom, vi har opdaget. Men endometriose blev faktisk allerede officielt navngivet i 1920, og sygdommens symptomer er beskrevet langt tidligere.

I den hippokratiske skriftsamling Corpus Hippocraticum, skrevet omkring det 5. og 4. århundrede før vor tidsregning, findes beskrivelser af smerter og symptomer, som i dag minder slående meget om det, vi forbinder med endometriose.

I det store billede er sygdommen dog stadig overraskende ukendt, selv om både patienter og organisationer i dag gør et umådeligt stort arbejde for at udbrede kendskabet og påvirke politiske tiltag som kan bedre vilkårene for udredning og forskning i diagnosen.

---

Hvorfor er endometriose stadig en overset sygdom?

Den simplificerede og også triste forklaring er nok, at endometriose primært rammer kvinder.

I tusindvis af år har medicinsk forskning centraliseret sig omkring mænd, fordi kvindekroppe er besværlige, fordi de har en cyklus med hormonelle ændringer og udsving - og det gør forskning mere besværlig, langvarig og dyr - groft sagt er det meget nemmere, hvis man blot fokuserer på mandekroppen, som hormonelt har få udsving. 

Den tilgang har faktisk været så formaliseret og åbenlyst acceptabelt i forskningen, at det havde et begreb: “referencemanden”. Arketypen som al vores forskning inkl.  medicinske forsøg, symptombilleder og behandling baserer sig på: En hvid mand mellem 20 og 30 år, som vejer omkring 70 kilo og er 180 centimeter høj.

Den struktur og historik kaldes også medicinsk bias. Mandekroppen har været default - kvindekroppen anomalien.

Konsekvensen ved medicinsk bias, som i øvrigt også påvirker personer med fx anden etnicitet, alder etc, negativt, er, at sygdomme der primært rammer kvinder, historisk har fået mindre opmærksomhed i forskning og behandling.

Endometriose er et tydeligt eksempel.

I USA, hvor sygdommen blandt kvinder er næsten lige så udbredt som type 2-diabetes, bruger the American National Institute of Health årligt kun få dollars på forskning i endometriose pr. patient.

Til sammenligning bruger organisationen omkring 30 dollars pr. diabetespatient.

Men det er ikke kun kvinderelaterede sygdomme, som overses - når symptombilleder, medicinsk forskning og udvikling samt behandlingsplaner er designet ud fra en mandekrop, så overser man mange sygdomme hos kvinder, fordi de kan optræde anderledes i en kvindekrop end hos en mand.

Det har fx den konsekvens at selv om vi ved, at 70 % af patienter med kroniske smerter er kvinder, så tager 80 % af studierne i kroniske smerter udgangspunkt i mænd. Vi ved, at flere kvinder dør af hjertekarsygdomme, fordi de symptomer, vi tror, vi skal lede efter i virkeligheden er mænds symptomer. Det betyder at kvinder med ADHD bliver markant senere diagnosticeret med mentalt helbred på spil som konsekvens. At kvinder kan opleve markant flere bivirkninger ved medicin end mænd gør. 

Det mønster kan vi se gentaget utroligt mange steder i forskningen, og konsekvensen er, at selv om kvinder lever længere end mænd, så har de markant flere år med sygdom og lavere trivsel end mænd. Og endnu et trist faktum til biasen: Mandlige læger, som har døtre, giver bedre behandling til kvinder, end mænd uden døtre, og det påvirker så langt ud, at kvinder har større chance for at overleve på fx operationsbordet, hvis den mandlige læge har døtre. 

Det er et stort strukturelt problem, som kræver et opgør og politisk handling - derfor blev det også i 2025 besluttet, at Danmark skal have et nationalt forskningscenter for kvinderelaterede sygdomme, for at samle forskningen og sikre hurtigere udbredelse af ny viden.

---

Endometriose er ikke kun et kvindeproblem – men et samfundsproblem

Endometriose påvirker ikke kun den enkelte. Et internationalt studie fra 2011 viste, at personer med endometriose i gennemsnit mister omkring 11 arbejdstimer om ugen på grund af sygdommen. Det kan derfor også have en økonomisk pris for den enkelte. 

Når så mange mennesker hver måned må lægge sig med smerter, der kan være så voldsomme, at de i nogle tilfælde tvinger dem ud af arbejdsmarkedet, får det konsekvenser langt ud over den enkelte.

Det påvirker arbejdsliv, familieliv og socialt liv.

Kort sagt: Det er ikke kun et kvindeproblem. Det er et samfundsproblem. Det er et arbejdsstyrkeproblem. Det er et trivselsproblem og et familieproblem (også når det ender med at forårsage infertilitet).

---

Mere opmærksomhed på endometriose i Danmark

Men det rykker sig! Opmærksomheden, omtalen og viden på området. 

I Danmark blev der i finansloven for 2024 afsat midler til at skabe større opmærksomhed omkring sygdommen. Beløbet var beskedent – 100.000 kroner – men symbolværdien var stor:

For første gang blev endometriose anerkendt som et nationalt anliggende, der kræver politisk opmærksomhed. 

Et lille skridt. Men et vigtigt ét for en stor patientgruppe, der i mange år har været overset.

---

Vi vil gerne slutte med en virkelig vigtig pointe:

Vi skal stoppe med at træne piger til at acceptere smerte som en "naturlig" del af livet - det gør vi, når vi affejer, afviser og ikke lytter, når de udtrykker smerter.

Menstruationssmerter er ikke "helt normalt". Menstruationssmerter er udbredt, ja, men det er ikke normalt. Når noget er normalt, så er det også acceptabelt, og vi skal ikke gøre noget ved det. 

Men menstruation skal ikke være smertefuldt. Det kan murre, det kan godt være lettere ubehageligt at have menstruation, også fordi ens søvnkvalitet kan være pårvirket hormonelt, fordi krampetrækningerne i livmoderen bl.a. forårsaget af prostaglandinger også give diarré, osv. Men vi skal ikke vokse op med troen på, at sådan er det at være kvinde. Det skal være smertefuldt og lidelsesfuldt.

Den indstilling får os til at overhøre kroppens signaler, symptomer, sygdomme (som endometriose) og potentielt også overskride grænser. Dét er vi klar til et opgør med. 

Fakta om endometriose

• Endometriose rammer anslået 190 millioner mennesker globalt

• Omkring 130.000 danskere lever med sygdommen

• Sygdommen findes oftest i bækkenområdet

• Endometriosevæv er dog også fundet i blandt andet tarm, blære, lunger, nyrer og i sjældne tilfælde hjertet

• I meget sjældne tilfælde er sygdommen også observeret hos mænd

FAQ: Endometriose

Hvorfor får man endometriose?

Forskere ved stadig ikke præcis, hvorfor nogle udvikler endometriose. Flere teorier forsøger at forklare sygdommen. En af de mest kendte kaldes retrograd menstruation, hvor menstruationsblod løber baglæns gennem æggelederne og ud i bughulen.
Andre forskere peger på genetiske faktorer, immunforsvarets rolle, hormonelle påvirkninger. udviklingsforstyrrelser allerede i fosterstadiet

Det er sandsynligvis en kombination af flere faktorer.

Hvordan stilles diagnosen endometriose?

På baggrund af blandt andet historisk, manglende forskning, så kan det være svært at diagnosticere endometriose. Diagnosen stilles typisk gennem en kombination af samtale om symptomer, gynækologisk undersøgelse og scanninger (ultralyd eller MR).

I nogle tilfælde kræver det en kikkertoperation (laparoskopi) for at stille diagnosen sikkert.

Hvem kan få endometriose?

Endometriose rammer typisk personer i den fertile alder. Symptomer kan begynde allerede i teenageårene, men diagnosen stilles ofte først mange år senere.

Sygdommen forekommer primært hos personer med livmoder, men der findes også sjældne tilfælde hos mænd.

Kan endometriose helbredes?

Der findes endnu ingen kur mod endometriose. Behandling handler typisk om at lindre symptomerne gennem medicin, hormonbehandling eller i nogle tilfælde operation.

Er kraftige menstruationssmerter normalt?

Mange oplever smerter under menstruationen, men smerter der er så stærke, at de forhindrer dig i at gå i skole, arbejde eller leve normalt, bør altid undersøges.

Kan man have endometriose uden at vide det?

Ja. Når kun ca. 2% af alle med endometriose har diagnosen, men vi forventer, at 10% af kvinder i den fertile alder lider af den, så er der desværre et stort efterslæb i udredningerne.  

Kilder:

• "Studie afslører stor underdiagnosticering af udbredt kvindesygdom" - Aarhus Universitet (kilde)
• Finanslov (kilde)
• "Women and pain: Disparities in experience and treatment" - Harvard University (kilde)
• "Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries" - Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d'Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, Jenkinson C, Kennedy SH, Zondervan KT; World Endometriosis Research Foundation Global Study of Women's Health consortium (kilde)