Mistænker du endometriose? 5 kvinder deler deres erfaringer
Marts er international oplysningsmåned for endometriose - Endometriosis Awareness Month, det lyder bare bedre på engelsk. I den anledning har Flow talt med fem kvinder om deres personlige erfaringer med den ofte oversete sygdom.
Den korte opsummering først: Endometriose er en kronisk sygdom, hvor væv, der ligner livmoderens slimhinde, findes uden for livmoderen. Det kan give stærke smerter – særligt i forbindelse med menstruation – men også smerter ved sex, træthed og fertilitetsproblemer.
1 ud af 10 kvinder i den fertile alder har endometriose - desværre er kun 2% på nuværende tidspunkt udredt, og der går i snit 5-7 år fra man opsøger læge med første symptom til at man bliver udredt. Derfor er det vigtigt at du insisterer på udredning og søge støtte hos både læger og fællesskaber.
👉 Vil du vide mere om, hvad endometriose er, så læs artiklen her.
Hos Flow ville vi gerne give plads til de erfaringer, som ikke altid får plads i lægebøgerne. Derfor spurgte vi fem kvinder:
“Hvis du skulle give ét råd til andre, som mistænker, at de kunne have endometriose – hvad skulle det så være?”
Du vil se særligt tre råd gentaget:
- Tag dine smerter alvorligt
- Søg hjælp hos en gynækolog
- Vær vedholdende, hvis du ikke føler dig taget seriøst.
Rigtig god fornøjelse.
Artiklen er skrevet af Emma Libner, forfatter, underlivsaktivist og sexolog
Gå til lægen – også hvis du “bare” er i tvivl
Mange af os er vokset op med en fortælling om, at menstruation gør ondt. At smerter ved sex er noget, man bare må leve med. Ja, at det generelt bare er lidt smertefuldt at være født i en kvindekrop.
Men sådan behøver det ikke være.
Én af dem, der i mange år fik fejet sine smerter ind under gulvtæppet, er Henriette (36). Hun fik først diagnosen endometriose efter at have haft voldsomme menstruationssmerter siden sin første menstruation som 13-årig.
“Som så mange andre fik jeg bare at vide, at det skulle gøre ondt at være kvinde og have menstruation. Men du skal ikke finde dig i at have så ondt, at du ikke kan klare din dagligdag på almindelige smertestillende.”
Henriette har selv oplevet at sidde i akutmodtagelsen med det, der senere viste sig at være en sprunget cyste forårsaget af endometriose. Hun husker tydeligt følelsen af, at noget var helt galt – uden at det blev taget alvorligt med det samme.
Derfor er hendes råd til andre kvinder enkelt:
“Forlang en henvisning til en gynækolog. Og hvis det viser sig, at du har endometriose, så tag imod symptombehandling så tidligt som muligt for at forhindre, at sygdommen udvikler sig og bliver mere smertefuld end den allerede er.”
Tal med nogen, der forstår dig
En oplevelse, der går igen blandt flere af kvinderne, vi har talt med, er følelsen af ikke at blive taget alvorligt i sundhedssystemet.
For Anna (22) har den manglende forståelse været næsten lige så hård som smerterne.
“Det kan være fucking hårdt ikke at føle sig forstået. Det gør næsten lige så ondt som selve smerterne at skulle sidde og forklare sig selv og ikke blive mødt med forståelse.”
Hendes råd er derfor at finde nogen, der kan støtte dig – også når du skal tale med lægen.
“Start med at fortælle det til nogen tæt på dig, som du føler dig tryg ved. Og ha’ personen med, når du skal ind til lægen første gang, så de kan støtte dig. Jeg havde selv min far med, og det var så rart, for så var der i hvert fald én i lokalet, som forstod mig.”
Et andet sted, hvor du kan finde støtte, er i fællesskaber med andre, der lever med sygdommen.
For Tine (35) har patientforeningen Endometriose Fællesskabet været en vigtig støtte.
“Endometriose Fællesskabet har været en stor hjælp for mig. De har også rigtig meget viden, som kan hjælpe dig videre, hvis du ikke ved, hvor du skal starte.”
Tine fik selv sin diagnose som 21-årig efter næsten et årti med voldsomme smerter.
Vær insisterende og vedholdende
Selvom endometriose er en relativt udbredt sygdom, er den stadig underdiagnosticeret. Mange oplever, at der går flere år, før de får en diagnose.
Forskning peger på, at det i gennemsnit tager 5–7 år at få stillet diagnosen endometriose.
En af dem, der kender ventetiden alt for godt, er Kamilla (41).
Der gik hele 23 år, fra hun første gang gik til lægen med voldsomme smerter, til hun fik diagnosen. Det skete ved et tilfælde under en scanning i forbindelse med en abort.
Kamilla gik til lægen mange gange i årene op til diagnosen.
Derfor er hendes råd klart:
“Ofte er man nødt til at insistere og gå til lægen mange gange for at blive udredt. Så insistér på at blive henvist til en speciallæge, som kan scanne dig for endometriose – og gør det flere gange om nødvendigt.”
Når smerter bliver normaliseret
En af de største udfordringer ved endometriose er, at symptomerne ofte bliver normaliseret.
Men voldsomme menstruationssmerter er ikke noget, du bare skal lære at leve med.
Hvis smerter påvirker din hverdag, din evne til at arbejde, studere eller være social, kan det være et tegn på, at noget bør undersøges nærmere.
At tale åbent om menstruation og smerter er derfor et vigtigt skridt mod tidligere diagnose og bedre behandling.
Hvordan ved man, om man kan have endometriose?
Endometriose kan vise sig på mange måder, men nogle af de mest almindelige symptomer er stærke menstruationssmerter, smerter under sex, kroniske underlivssmerter og træthed. For nogle påvirker smerterne også arbejde, studie eller sociale aktiviteter.
Hvis dine smerter er så kraftige, at almindelige smertestillende ikke hjælper, eller hvis menstruation gør det svært at fungere i hverdagen, kan det være en god idé at tale med din læge eller en gynækolog. Flere kvinder med endometriose oplever desværre, at der kan gå mange år, før diagnosen bliver stillet.
Derfor kan det være vigtigt at tage sine symptomer alvorligt og søge hjælp – også selv om man er i tvivl.
Del din historie
Hvis du selv lever med endometriose og har lyst til at dele din historie, er du altid velkommen til at skrive til os.
Jo mere vi taler om endometriose, desto sværere bliver sygdommen at overse.
