Kvinder med endo fortæller: Vores bedste råd til dig, der mistænker endometriose

Forfatter: Emma Libner

I anledning af, at marts måned er international oplysningsmåned for endometriose, interviewede Flow for nylig fem kvinder om deres oplevelser med den oversete sygdom endometriose - en sygdom, hvor væv, der minder om livmoderens slimhinde, befinder sig uden for livmoderen, hvor det kan give voldsomme smerter, bl.a. i forbindelse med menstruationen. 

Et af spørgsmålene, vi stillede de fem kvinder, lød: 

“Hvis du skulle give ét råd til andre, som mistænker, at de kunne have endometriose, hvad skulle det så være?”

Her får du deres svar.

Gå til lægen - også hvis du “bare” er i tvivl 

Mange af os har lært, at menstruation gør ondt. At det er normalt at opleve smerter i forbindelse med sex. Ja, at det generelt bare skal være lidt smertefuldt at være født i en kvindekrop (tænk på syndefaldet, hvor Eva og alle hendes efterkommere, som straf for at spise af den forbudte frugt, skulle føde deres børn i smerte!). 

Én af dem, der i mange år fik fejet sine smerter ind under gulvtæppet, er Henriette (36), som fik diagnosen endometriose efter at have døjet med voldsomme menstruationssmerter, siden hun fik sin første menstruation som 13-årig:

“Som så mange andre fik jeg bare at vide, at det skulle gøre ondt at være kvinde og have menstruation. Men du skal ikke finde dig i at have så ondt, at du ikke kan klare din dagligdag på almindelige smertestillende,” fortæller hun.

Selv har Henriette oplevet at sidde i akutmodtagelsen på skadestuen med det, der viste sig at være en sprunget cyste på grund af sin endometriose, hvor hun selv tænkte, at den var “helt gal”. Men uden at lægerne lod til at være særlig bekymrede på hendes vegne. 

Henriettes bedste råd til dig, der overvejer, om du kunne have endometriose, er derfor simpelt:

“Forlang en henvisning til en gynækolog. Og hvis det viser sig, at du har endometriose, så tag imod symptombehandling så tidligt som muligt for at forhindre, at sygdommen udvikler sig og bliver mere smertefuld end den allerede er”.

Tal med nogen, som forstår dig

En oplevelse, der går igen, blandt flere af kvinderne, som Flow har talt med, er oplevelsen af ikke at føle sig lyttet til, når de har delt deres oplevelser med deres læge. For Anna (22) er den manglende forståelse faktisk noget af det, der har gjort mest ondt på hende:

“Det kan være fucking hårdt ikke at føle sig forstået. Det gør næsten lige så ondt som selve smerterne at skulle sidde og forklare sig selv og ikke blive mødt med forståelse,” fortæller hun. 

Annas råd er derfor at alliere sig med nogen, som kan have din ryg, når du sidder ved lægens bord og skal tale din sag:

“Start med at fortælle det til nogen tæt på dig, som du føler sig tryg ved. Og ha’ personen med, når du skal ind til lægen første gang, så de kan støtte dig. Jeg havde selv min far med, og det var så rart, for så var der i hvert fald én i lokalet, som forstod mig”, siger hun.

Et sted, hvor du helt sikkert kan finde fællesskab med andre, som forstår dig, er den landsdækkende patientforening Endometriose Fællesskabet, som en anden kvinde, Tine (35), deler som sit bedste råd:

“Endometriose Fællesskabet har været en stor hjælp for mig. De har også rigtig meget viden, som kan hjælpe dig videre, hvis du ikke ved, hvor du skal starte,” fortæller Tine, der fik sin endometriosediagnose som 21-årig efter godt et årti med voldsomme smerter. 

Vær insisterende og vedholdende

Selvom endometriose er en udbredt sygdom, er den desværre stadig overset. Måske fordi den næsten udelukkende rammer kvinder. Faktisk er endometriose så overset, at den gennemsnitlige tid, det tager at få en diagnose, lige nu ligger på mellem fem og syv år. 

Én af dem, der i årevis har ventet på en diagnose, er Kamilla (41). Hele 23 år gik der, fra hun første gang gik til lægen med voldsomme smerter, til hun - ved et tilfælde i forbindelse med en abortscanning - fik stillet diagnosen endometriose. 

Kamilla gik selv til læge mange gange, før hun endelig fik diagnosen. Hendes råd til dig, der mistænker at have endometriose, er at gøre det samme. For som hun selv siger: 

“Ofte er man nødt til at insistere og gå til lægen mange gange for at blive udredt. Så insistér på at blive henvist til en speciallæge, som kan scanne dig for endometriose - og gør det flere gange om nødvendigt”.

I løbet af marts måned deler vi løbende de fem kvinders historier med jer ovre på vores instagramprofil, hvor du også har mulighed for selv at dele din historie med endometriose, hvis du har lyst.