Endometriose rammer 1 ud af 10 med en livmoder. Men hvad er endometriose, og hvorfor er sygdommen så overset?

forfatter: Emma Libner

190 millioner. Så mange personer med en livmoder lever med sygdommen endometriose på verdensplan. Måske har du aldrig hørt ordet “endometriose” før og tænker “endo-hva’-for-noget”?. Eller også er du selv én af dem, der kan nikke genkendende til menstruationssmerter fra helvede - sygdommens helt store kendetegn? 

I artiklen her dykker vi ned i den oversete sygdom og stiller skarpt på, hvorfor sygdommen har det med at gå under radaren - og hvorfor det er så vigtigt, at endnu flere får kendskab til endometriosen. 

Endometriose: En pinefuld blind passager

Endometriose har sit navn fra det latinske ord for livmoderslimhinde, endometrium. Endometriose er nemlig væv, der minder om livmoderslimhindens væv, men som findes uden for livmoderen. 

Fordi endometriosevævet minder om det, som findes inde i livmoderen, reagerer endometriosevævet - ligesom livmoderslimhinden - på kroppens hormoner. Når menstruationscyklussen går sin gang, vil endometriosen så at sige “følge med”. Endometrioseceller ligner altså ikke bare livmoderens slimhindeceller i udseende. De opfører sig også ligesom dem. Det betyder, at endometriosen også vokser i takt med ændringerne i kønshormonerne - og bløder, når menstruationen kommer. 

Modsat blodet i livmoderen kan blodet fra endometriosen dog ikke sådan lige slippe ud. I stedet ligger blodet fanget inde i kroppen, hvor det kan irritere det omkringliggende væv. Når det sker, slår kroppen alarm og reagerer med smerter; endometriosens typiske kendetegn.

Endometriosen er ikke kræsen, og den kan sætte sig fast på alle organer, den kommer i nærheden af. Derfor er det heller ikke ualmindeligt, at personer, der lider af endometriose, har sammenvoksninger af væv, hvor de ikke burde have det. For eksempel kan endometriosevævet få æggestokkene og tarmene til at vokse sammen med hinanden. Her virker endometriosevævet lidt som velkro, der får de to organer til at “klistre” sig fast til hinanden. 

Når endometriosevæv får lov til at udvikle sig, kan det forværre smerterne og resultere i kroniske smerter. Også uden for menstruationen. Af samme grund er problemer med vandladning og afføring eksempelvis hyppige symptomer på endometriose, fordi endometriosen kan blokere for blæren eller tarmen, så noget så almindeligt som at gå på toilettet bliver både smertefuldt og besværligt. 

Andre symptomer på endometriose tæller smerter ved samleje, smerter ved ægløsning og øget træthed. Sidstnævnte fordi sygdommen har det med at tære voldsomt på kroppens energidepoter. 

Manglende viden giver forsinkede diagnosetider 

Endometriose er ikke nogen ny sygdom. Selvom den først blev navngivet i 1920, kan sygdommens tilstedeværelse spores i flere medicinske tekster, der går mere end 4.000 år tilbage. For eksempel har den hippokratiske skriftsamling, Corpus Hippocraticum - som blev skrevet omkring det 5. og 4. århundrede f.v.t. - beskrevet flere af de symptomer, som vi i dag forbinder med endometriose. 

Alligevel er der stadig mange, som ikke kender til sygdommen. Både blandt patienter og fagfolk. Ny forskning viser, at under to procent af kvinder i den fertile alder får en endometriosediagnose, selvom det anslås, at sygdommen rammer over fem gange så mange. Samtidig peger forskningen på, at kvinder med endometriose har hyppigere kontakt til sundhedssystemet allerede 10 år før, at de får en officiel diagnose. 

Patienter med endometriose søger altså læge og gør det ofte. Alligevel tager det i gennemsnit mellem fem og syv år fra, at en patient første gang henvender sig til lægen med symptomer, til diagnosen “endometriose” lander endegyldigt i journalen.

Forskning i “kvindesygdomme” halter efter 

Men hvorfor er endometriose så overset? En forklaring kan være, at endometriose er en sygdom, som oftest rammer kvinder. I daglig tale bliver endometriose derfor også kaldt en “kvindesygdom”. Problemet med en sygdom, der primært rammer kvinder, er imidlertid, at lægevidenskaben historisk har prioriteret at studere mænds kroppe frem for kvinders. Og at det i århundreder har været mændene, der har haft magten til at definere sygdomslæren, fordi kvinderne var forment adgang til lægeuddannelserne og dermed også til formel viden om deres egne kroppe. Denne forskelsbehandling kaldes også for et medicinsk bias, og den påvirker fortsat kønnene den dag i dag.

I dag ved vi eksempelvis, at 70 % af patienter med kroniske smerter er kvinder. Alligevel tager 80 % af studierne i kroniske smerter udgangspunkt i mænd (‘referencenmanden’ som det kaldes medicinsk; en hvid mand mellem 20-30 år, som vejer 70 kg og er 180 cm høj) og forsøgsdyr af hankøn. Forskning i endometriose er ingen undtagelse. I USA hvor endometriose - blandt kvinder - er cirka lige så udbredt som type 2-diabetes, bruger the American National Institute of Health årligt kun et par dollars på at forske i endometriose for hver person, der lider af sygdommen. For hver type 2-diabetes-patient bruger sundhedsorganisationen hele 30 dollars.

Endometriose er ikke et kvindeproblem - men et samfundsproblem

I 2011 viste et internationalt studie, at personer der lider af endometriose, sammenlagt går glip af cirka 11 arbejdstimer om ugen som konsekvens af deres sygdom. Når så mange kvinder hver måned må lægge sig syge med invaliderende smerter, der er så voldsomme, at flere i yderste instans må forlade arbejdsmarkedet ufrivilligt, går det ikke kun ud over den enkeltes livskvalitet. Det går selvsagt også ud over sammenhængskraften i arbejdslivet, familielivet og det øvrige sociale liv. 

 

Hvis vi for alvor skal rykke ved noget, må vi derfor først forstå, at endometriose ikke bare er et “kvindeproblem”. Det er et samfundsproblem. Heldigvis går det den rigtige vej. Sidste år lykkedes det herhjemme at få endometriose på finansloven for 2024. Beløbet var beskedent - blot 100.000 kroner blev afsat til at sætte fokus på sygdommen, som det anslås, at 130.000 danskere lider af - men jublen var stor. Nu havde de danske endometriosepatienter politikernes ord for, at deres sygdom er et nationalt anliggende, som kræver national handling. Det var et lille skridt. Men et helt afgørende ét for en patientgruppe, som har været overset alt for længe.

Fakta:

Endometriose optræder som regel i underlivet, men den er ikke begrænset til at være en underlivssygdom. Faktisk har man fundet endometriosevæv på organer uden for bækkenregionen, herunder lungerne, nyrerne og endda hjertet, ligesom at der findes - omend sjældne - eksempler på endometriose hos mænd. I langt de fleste tilfælde opstår sygdommen dog hos kvinder, hvor den oftest er at finde omkring bughinden, tarmen, blæren og æggestokkene. 

  

 

 

Kilder:

Forskning i endometriose HER

Finanslov HER

Medicinsk bias HER

Endometriose og arbejde HER